Przejdź do treści Skip to main content
Budujemy dostęp
do wiedzy i terapii
Z myślą o każdym życiu
z DMD i BMD
Działamy, aby każdy pacjent w Polsce
miał szansę na najlepszą możliwą opiekę
dziś i w przyszłości.
Kim jesteśmy
Łączymy naukę z empatią, aby realnie zmieniać codzienność rodzin dotkniętych dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera.
Tworzymy społeczność ekspertów, lekarzy i rodzin. Pomagamy na co dzień, działamy systemowo i wspieramy rozwój przyszłych terapii.
NASZE DZIAŁANIA
Od codziennego wsparcia do trwałych zmian
Wspieramy pacjentów
i rodziny
Towarzyszymy rodzinom na każdym etapie i pomagamy podejmować świadome decyzje.
Tworzymy zmiany
w systemie
Działamy na rzecz lepszych standardów opieki, refundacji i dostępności nowoczesnych terapii.
Łączymy ekspertów
i rodziny
Współpracujemy z lekarzami, naukowcami i organizacjami, aby szybciej zmieniać rzeczywistość.
Przyspieszamy rozwój terapii
Wspieramy badania i innowacje przybliżające skuteczne terapie dla DMD i BMD.
BAZA WIEDZY
Praktyczne wsparcie na każdym etapie
Nasze materiały i narzędzia pomagają zrozumieć chorobę, podjąć najlepsze decyzje i lepiej poruszać się w systemie.
Podejrzenie DMD/BMD
Pierwsze objawy, kiedy zgłosić się do specjalisty i jak wygląda droga do diagnozy.
Mam diagnozę i co dalej?
Wyjaśniamy pierwsze decyzje po diagnozie i pomagamy zaplanować kolejne kroki.
Standardy leczenia i opieki
Sprawdź, jakie działania są zalecane na kolejnych etapach życia osoby z DMD.
Nawiguj w sytemie
Pomagamy odnaleźć się w świadczeniach, refundacji i formalnościach.
DMD wymaga współpracy
Wymaga zmian systemowych
Żaden pacjent nie powinien mierzyć się z chorobą sam.
Działajmy, aby współpraca między rodzinami, ekspertami i instytucjami przekładała się na realne, trwałe zmiany.
Nauka o DMD i BMD
Podstawy genetyki
Zebraliśmy rzetelne informacje, które pomogą Ci zrozumieć chorobę i zaplanować kolejne kroki.
- Co to jest DNA
- Podstawy budowy komórki
- Co to jest dystrofina
Badania kliniczne
Jak powstają nowe terapie
Dlczego badania kliniczne są wążne dla chorych na DMD. Dowiedz się co to są:
- Fazy badań klinicznych
- Kryteria włączenia
- Randomizacja
Aktualności
Nowe terapie i badania
Przegląd najnowszych badań klinicznych, terapii genowych i innowacyjnych podejść, które mogą realnie zmienić przyszłość osób z DMD i BMD.
Co u nas słychać
Sprawdź nad czym pracujemy, jakie projekty realizujemy i co nowego dzieje się w naszej społeczności.
Wydarzenia i konferencje
Zobacz nadchodzące wydarzenia, konferencje i webinary, w których możesz wziąć udział.
Bądź na bieżąco
Zapisz się do newslettera i otrzymuj rzetelne informacje o:
- DMD,
- badaniach,
- działaniach Fundacji.